Parfois pour le profit...

Je suis hallucinée par cette histoire : une petite fille atteinte d'une maladie unique au monde. Le traitement pour la soigner existe mais le labo qui le fabrique ne fait pas assez de bénéfice avec elle seule. Il a donc décidé d'arrêter le traitement et de la laisser mourir.
Je comprends qu'un labo privé ne puisse pas faire dans le social. Mais c'est dingue que rien ne vienne prendre le relai.
Est-ce que vous avez déjà entendu parler de cette histoire ?

Une pétition ici

Un clip là

Non, mais j'ai cherché sur le Net des documents aussi divers que possible sur le syndrome de Donohue.

Ce qui me frappe, c'est que Lou n'est pas (loin s'en faut) la seule patiente atteinte de cette maladie. En revanche, elle est sans doute une des plus âgées, puisqu'une majorité d'enfants qui en souffrent développent une insulinorésistance trop importante pour être soignés, et ne vivent pas plus de quelques mois. Les seuls traitements au sujet desquels j'ai trouvé des informations sont au stade expérimental, et rien ne garantit une survie au-delà de dix ans. Ils sont d'ailleurs très lourds, puisqu'apparentés à ceux du diabète, en pire.

Bref, l'histoire de Lou est sans doute vraie, mais la pétition est mal tournée et partiellement fausse (une seule petite fille atteinte, un médicament qui – laisse-t-on entendre – lui permettrait de vivre une longue et heureuse vie, alors que ce n'est pas parti pour), sans doute pour s'assurer l'adhésion des cœurs sensibles.
Et moi, qu'on essaie de m'enfumer, ben... J'aime pas.

Merci pour les infos.

Je ne pense pas qu'ils essaient d'enfumer quelqu'un. Quand on lit ça :
http://fr-fr.connect.facebook.com/topic.php?uid=156378187135&topic=38547
ça donne plutôt l'impression que ce sont des gens désespérés qui ne savent pas comment faire ce qu'il faut. En plus, les infos viennent visiblement de gens assez jeunes (les cousins) qui doivent transmettre les infos donnés par les parents (sans doute moins acclimatés au net... ce n'est pas pour rien que ça passe par FB qui est un réseau assez jeune).

Peut-être le traitement est-il expérimental, mais il a visiblement permis à cette petite fille de vivre plus longtemps que d'habitude. C'est peut-être aussi ce qui explique que le labo l'arrête (pas assez de réussite pour le développer à grande échelle). Mais la pétition ne dit pas que l'enfant va vivre "une longue et heureuse vie". Aujourd'hui, cette petite fille est en vie. Ce que ses parents savent c'est qu'en continuant le traitement, elle peut continuer à vivre jour après jour. Un jour ou une vie entière, est-ce que ça change vraiment quelque chose ? Je veux dire en tant que parents, est-ce que ça ne vaut pas la peine de se battre pour chaque journée même si on ne sait pas combien il y en aura ?
Ce qu'ils savent c'est qu'en arrêtant, elle mourra. Personnellement, je trouve que ça vaut la peine que notre gouvernement finance la fabrication de ce médicament aussi longtemps qu'il sauve une vie.

Trouvé un blog sur le sujet :
http://pourleregarddelou.blogspot.com/2011/04/urgent-un-labo-pour-lou.html
Les infos y sont un peu différentes. Je pense vraiment que tout ça naît d'un certain manque d'expérience...

Effectivement, les informations sont différentes et l'ensemble a l'air davantage documenté.